Преодолеем вместе болезнь Паркинсона

Поддержка в преодолении болезни
Почему была создана МООИ "Преодолеем вместе"?

В мире, несмотря на прогресс медицинской науки и технологии, к сожалению, остается много неизлечимых болезней. Среди них болезнь Паркинсона, которая в последние 15-20 лет имеет тенденцию к омоложению и все чаще стала встречаться среди людей трудоспособного возраста 35-50 лет. До настоящего времени неизвестна причина этого недуга.

Люди, страдающие болезнью Паркинсона, понимают, что специальная лекарственная терапия не предотвращает развитие этого заболевания. Им приходится жить в состоянии постоянной борьбы, постепенно приспосабливая себя к замедленности движений, нарушению равновесия и неизбежным побочным эффектам от лекарств.

Когда человек впервые узнает о диагнозе, он, как правило, бывает шокирован. И в этой ситуации важно определиться, как жить дальше. Мы очень хотим помочь как тем, кто только недавно столкнулся с болезнью, так и тем, кому диагноз был поставлен ранее.

Собственными силами пациентов в 2017 г. была создана Межрегиональная общественная организация инвалидов содействия лицам с болезнью Паркинсона "Преодолеем вместе болезнь Паркинсона" (МООИ "Преодолеем вместе"). Главная цель - оказание адресной помощи людям с этим неизлечимым недугом (содействие в приобретении дорогостоящих антипаркинсонических лекарств, средств для передвижения, приобретение путевок в профильный санаторий, информирование и обучение больных и их родственников, чтобы приостановить ухудшение качества жизни).


Документы


НАША ИСТОРИЯ

2002 Первый опыт: начало исследований 
История организации начинается задолго до ее основания, когда выпускница Семипалатинского медицинского института врач-невролог Айгуль Берикбаевна Камакинова начала изучать воздействие нелекарственной терапии на темпы прогрессирования болезни Паркинсона (БП).

В 2002 году в Москве на кафедре нервных болезней Российской медицинской академии последипломного образования А. Б. Камакинова получила первый опыт работы с пациентами с БП, было положено начало создания методики немедикаментозной реабилитации таких больных. В основу методики легли методы, заимствованные из системы М.С.Норбекова. Первая группа состояла из девяти пациентов. Врач занималась с пациентами по программе реабилитации в течение девяти месяцев и заметила существенные положительные изменения в их состоянии, заинтересовалась нелекарственными возможностями при лечении БП, которые включали различные формы физической реабилитации, а также психологическую поддержку.

Позднее в течение девяти лет А.Б. Камакинова наблюдала за двумя группами пациентов и доказала, что в той группе, где занятия шли по её методике, удалось достичь значительного замедления процесса прогрессирования БП. Кроме того, ей удалось достичь ещё одного существенного результата: у занимающихся по её методике больных медленнее шло наращивание доз лекарственных препаратов, что позволяет уменьшить возникновение побочных эффектов, с которыми таким пациентам приходится неизбежно мириться. При этом сами пациенты становятся более физически активными, у них реже проявляются депрессивно-тревожные состояния.

В 2011 году был зарегистрирован патент «Способ реабилитации больных с болезнью Паркинсона», с описанием следующих составляющих:
- психотерапия (групповая, когнитивная, тренировочная, поведенческая, активирующая);
- общеукрепляющая гимнастика для суставов и позвоночника;
- комплекс специальных физических упражнений для смягчения двигательных нарушений.

По рекомендации профессора В.Л.Голубева А. Б. Камакинова оформила свои многолетние наблюдения в диссертационное исследование, и в 2014 году на одном из ведущих Ученых советов по медицине – в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова была успешно защищена диссертация на тему «Немедикаментозная реабилитация пациентов с болезнью Паркинсона».

Присвоение ученой степени позволило в 2014 году получить разрешение руководства подмосковного санатория "Виктория" на организацию регулярных заездов групп пациентов с БП в санаторий на программы реабилитации, получившие название «Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона». Помимо самой программы в период пребывания в санатории доктор проводит с каждым пациентом по две консультации и корректирует лекарственную терапию.

Программа является уникальной авторской методикой врача. За годы ее существования проведено более 40 заездов, через которые в общей сложности прошло порядка 1000 пациентов - тех, кто приехал впервые и тех, кто неоднократно посещал такие программы. Занятия проводились в малых группах (до 15 человек) 4-8 раз в год и привлекали пациентов со всей территории бывшего СССР. По инициативе пациентов в санатории был организован и реализован в виде отдельной подпрограммы курс для «повторников», на который 1-2 раза в год приезжают те, кто прошел начальный курс и на деле сохранил свое качество жизни.

Результаты и описание программы изложены в докладе А.Б.Камакиновой на крупном специализированном конгрессе «Болезнь Паркинсона и расстройство движений» (сентябрь 2017г.).

Программа ценна во многом и тем, что за эти годы люди поняли, что они не одиноки со своей проблемой. Все они получили профессиональную помощь, а главное - обрели друзей и единомышленников.

В 2015 г. программа была дополнена занятиями по арт-терапии, которые проводит Юлия Тагали. В основе занятий лежит методика импровизационного танца, который помогает пациентам лучше понимать себя и чувствовать движения.
2017 Регистрация МООИ "Преодолеем вместе"
В 2017 г. врач при поддержке группы пациентов, прошедших программу реабилитации в санатории, учредила Межрегиональную общественную организацию пациентов с болезнью Паркинсона – МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона». У истоков создания организации было 25 человек учредителей - пациентов и их родственников. Председателем была избрана А.Б.Камакинова.
2018 Первые успехи: благодаря победе в Президентском гранте реализован проект "Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона". Логопед В. В. Петренко начинает системные занятия с пациентами по исправлению голосовых и речевых нарушений
Наиболее значимыми в деятельности организации проектами стало получение в 2018 году Президентского гранта на поддерживающие занятия и реализация этого проекта в течение того же года. Было проведено около 20 встреч, в которых приняли участие более 300 пациентов и их сопровождающих. Основную часть занятий провела А.Б.Камакинова, освещая самые различные аспекты заболевания. Также на встречах выступили врачи других специальностей – уролог, флеболог, эндокринолог – которые поделились особенностями профильных заболеваний при болезни Паркинсона. Арт-терапевтические занятия также были представлены Юлией Тагали. Инструктор ЛФК демонстрировала различные комплексы упражнений с учетом специфики заболевания. После проведения занятий пациентам предоставлялась возможность обмена мнениями и свободного общения. Так начало создаваться сообщество пациентов с БП.
2019 Формирование сообщества людей с болезнью Паркинсона, их близких, команды врачей

Проводились регулярные встречи врачей и пациентов, сообщество укреплялось
2020 Новые проекты
В 2020 г. в условиях пандемии инициированы новые онлайн проекты.
Начата работа над книгой по логопедии на основе опыта занятий в санатории "Виктория". Налажено взаимодействие с производителями и испытателями принципиально нового противопаркинсонического препарата проттремин (торговое наименование Диол). Этот препарат призван заменить наиболее эффективный в настоящее время, препарат леводопу (в течение уже 60 лет - "золотой стандарт" при лечении БП). Ожидается, что количество побочных эффектов при приеме нового препарата будет радикально сокращено. В 2020 г. врач посетила Томск, где планируется производство и апробация препарата, встретилась с руководством фирмы-производителя ИФАР, а также с ведущими врачами из Государственного медицинского университета города Томска, которые проводят клинические испытания препарата.
2021 год
Активная реализация начатых проектов: логопедия, танцы и другие.
В апреле 2021 года состоялся юбилейный, сороковой заезд в санаторий, который по времени совпал со Всемирным днем борьбы с болезнью Паркинсона – 11 апреля - праздником, утвержденным ВОЗ. В марте 2021 года МООИ исполнилось четыре года. Все это вдохновило на организацию на базе и при содействии санатория "Виктория" благотворительного праздника-конференции - Паркинсониады, который был успешно проведен с участием ученых, врачей, пациентов и всех, кому близка эта тема.
В июле 2021 года вышла в свет книга В. В. Петренко и А. Б. Камакиновой "Речевая реабилитация у людей с болезнью Паркинсона". Издание будет дополнено видеоуроками. Первые занятия по книге были проведены летом 2021 г. на базе санатория "Виктория".
2022 год 
Паркинсониада в санатории "Виктория" с участием врачей
Участие в нейрофоруме
Победы в фестивале творчества в Уфе
Реабилитация пациентов во Владивостоке
Команда
Команда неравнодушных людей, которые трудятся на благо пациентов с болезнью Паркинсона
  • Айгуль Берикбаевна Камакинова
    Основатель и председатель
    Кандидат медицинский наук, невролог-паркинсонолог,  является создателем организации
  • Светлана Филатова
    Исполнительный директор
    Преданная своему делу, неустанная труженица на благо пациентов
  • Юлия Тагали
    Арт-терапевт
    Создатель собственной методики импровизационного танца, благодаря которой пациенты начинают улыбаться и двигаться!
  • Вера Васильевна Петренко
    Логопед
    Автор уникальной методики исправления голосовых и речевых нарушений для пациентов с болезнью Паркинсона

Проекты

За годы работы были реализованы проекты, целью которых является повышение качества жизни пациентов с БП.

Президентский грант

Всего на первый конкурс президентских грантов 2018 года было представлено 9 175 проектов из всех 85 регионов страны, что на 40 процентов больше, чем в аналогичный период 2017 года. 1 551 проект получил поддержку по итогам первого конкурса президентских грантов на общую сумму почти 3,15 млрд рублей на реализацию проектов по 13 направлениям.

Грант использован на реализацию программы «Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона». Данная программа создавалась в 2002-2014г.г. и постоянно развивается.

Программа включала три основных организационных элемента:
1. Начальный курс (10 занятий),
2. Ежегодный повторный курс (10 занятий),
3. Регулярные «поддерживающие» занятия (1-2 раза в месяц).

Каждое занятие состояло из:
- лекций по темам, связанных с БП,
- психологических групповых занятий, обеспечивающих создание положительного
настроя и уменьшения депрессии,
- специально подобранных комплексов физических упражнений, позволяющих, по
возможности, восстановить и сохранить двигательную активность.

В рамках гранта в 2018-2019 гг. было проведено около 20 встреч, в которых приняли участие более 300 пациентов и их сопровождающих.

Вебинары
В 2020 году в условиях пандемии принято решение компенсировать отсутствие очных встреч встречами online. А. Б. Камакинова провела цикл вебинаров по медикаментозной терапии и о пользе медитации. Один из вебинаров был проведен с участием врача-эндокринолога Демичевой Ольги Юрьевны. С некоторыми из них можно ознакомиться на сайте
Логопедия
Вера Васильевна Петренко - логопед с многолетним опытом работы в области реабилитации пациентов совместно с А. Б. Камакиновой в июле 2021 г. выпустили в свет уникальный труд по работе с речевыми и голосовыми нарушениями при болезни Паркинсона. Книга будет дополнена аудио- и видеоуроками.

Импровизационный танец

Благодаря уникальной методике занятий Юлии Тагали танец позволяет открыть в себе новые возможности и таланты. Подробная информация, а также видеоуроки танцев размещены в разделе «Методика». Там же приведено подробное описание ритмогимнастики.

Как мы помогаем сейчас

Московские встречи
Несколько раз в год в Москве проводятся встречи пациентов и их близких. На встречах, как правило, рассказывают о новостях на фронте борьбы с БП, новых методах лечения. Пациенты делятся опытом преодоления болезни.В программе обычно предусмотрены ЛФК, танцы и другие занятия. Конечно, чаепитие!
ФОТОГАЛЕРЕЯ
Фотографии из санатория "Виктория": любимая природа, встречи друзей, занятия