Так выразился на групповом занятии в 2004 году один из моих пациентов с диагнозом болезнь Паркинсона после моего рассуждения на тему, какие «преимущества» имеет эта болезнь перед другими.

Действительно, имеет, несмотря на первую реакцию шока от услышанного диагноза. Этот недуг подступает медленно и незаметно для того, кто заболел. Первыми чаще замечают замедленность в движениях, изменения в осанке и ходьбе близкие люди. И пока болезнь прогрессирует (среди моих больных есть пациент с 25-летним стажем), можно подобрать в комплексе средства, которые на долгое время помогут сохранить трудоспособность, самообслуживание и даже ощущение полноценной жизни. В научной литературе отмечается тот факт, что у пациентов с болезнью Паркинсона реже наблюдаются такие заболевания, как инсульт или инфаркт миокарда, что может случиться неожиданно, остро и иметь более тяжелые и неизлечимые последствия. Поэтому среди моих подопечных существует еще одна фраза - «благородная болезнь». А я бы сказала: «Болезнь Паркинсона - болезнь благородных людей». Так как чаще болеют ею люди интеллигентные, целеустремленные, творческие, пунктуальные и порядочные.

Так сложилась моя судьба врача-невролога, что, переехав на постоянное место жительства в Москву из далекого Семипалатинска, я с 2002 года занимаюсь изучением и внедрением немедикаментозных способов реабилитации при болезни Паркинсона, которые не исключают лекарственную терапию, а вместе с ней уменьшают и отодвигают время ее осложнений и улучшают качество жизни. Мне всегда было интересно понять, оценить влияние «подручных средств», которые можно практиковать в повседневной жизни при необратимых неврологических заболеваниях, в частности, при болезни Паркинсона.

Годы работы и наблюдения за моими пациентами показали, что течение болезни напрямую зависит от эмоционального отношения к ней, физической активности, умения владеть различными расслабляющими техниками. К сожалению, отлично владея всем этим, нельзя исключить антипаркинсонические лекарства. Но, с другой стороны, применяя только лекарства, без работы над собой, очень быстро приходишь к уменьшению их эффективности и лекарственным осложнениям. А используя комплекс «самореабилитации», длительно годами можно сохранить эффективные дозы леводопы, не повышая их, сведя до минимума проявления побочных эффектов. Этому было посвящено 9 лет моей научно-исследовательской работы, где статистически достоверно было доказана эффективность комплексной реабилитации, которая улучшает не только эмоциональное состояние пациентов (уменьшает тревогу, депрессию), но и замедляет скорость прогрессирования двигательных нарушений. Было доказано, что смена стадий идет по медленному типу, т.е. через 5 и более лет, а не, как обычно, по умеренному типу через 3-5 лет. Самым ключевым результатом этого исследования было то, что пациенты, которые были включены в продолженную реабилитацию не менее 4-х-5-ти лет, на меньших дозах антипаркинсонических препаратов и, соответственно, при менее выраженных лекарственных осложнениях, сохраняли качество жизни выше, чем пациенты из группы сравнения, которая находилась только на лекарственной терапии.

Хочу привести историю болезни моей пациентки Людмилы с 2002 года, которая входила в группу 9-летнего исследования, она научилась контролировать симптомы болезни и являлась ярким примером мужества, воли и оптимизма, источником вдохновения и примером для
подражания.

Людмила П., 1949 г.р., инвалид 2 группы. Диагноз болезни Паркинсона, ригидно дрожательная форма, поставлен в 1998 году, симптомы болезни стали проявляться с 1997 (в 48 лет). Длительность болезни 17 лет, период наблюдений 12 лет, занималась по предложенной реабилитации 9 лет.
На начало занятий (в 2002 г.) предъявляла жалобы на общую скованность, замедленность движения, дрожание в левых конечностях, изменение осанки, затруднение при самообслуживании, ограничение социальной активности, пониженное настроение, тревогу за свое будущее.
Через полгода после начала занятий у больной значительно улучшился психологический фон – улучшилось настроение, прошла тревога за будущее, расширился круг общения, стала более активной, улучшились показатели двигательных нарушений.
Пациентка в течение 9 лет активно посещала занятия, самостоятельно регулярно занималась по предлагаемой методике.
Терапия антипаркинсоническими препаратами
- в 2002 г: мадопар 250 – 1,5т/сут (время действия 3,5-4 часа), мидантан 100мг-1,5т/сут
- в 2011 г: мадопар 250 – 3 т/сут (время действия 3-3,5 часа), мидантан 100мг - 3т/сут, мирапекс 1мг - 1,5т./сут.
За 9 лет при длительности болезни 14 лет доз дозировка мадопара была увеличена на 1,5т., мидантана - на 1,5т., добавлен еще один препарат из группы агонистов дофаминовых рецепторов, что указывает на медленное прогрессирование болезни. Таким образом, дозы не превышали критических значений, ведущих к осложнениям. Но при этом сохранялась ее социальная и физическая активность: она посещала танцы, хоровое пение, ухаживала за старой матерью, помогала дочери и внучке. Летом 2011 года купила велосипед и проезжала на нем по 30 км в день в гости к друзьям из г.Мытищи в Москву, каталась по Коломенскому и обратно домой. Подробные данные тестирования и обследования за период с 2009 по 2012 год указывали на стабильные показатели общего состояния и отсутствие существенного прогрессирования болезни Паркинсона, а также отсутствие осложнений от лекарственной терапии. Со слов Людмилы, она чувствовала себя более счастливо и физически крепче, чем в 2002 году, когда впервые пришла на занятия. В феврале 2013 года ей было проведено эндопротезирование тазобедренного сустава. Послеоперационный период требует длительной реабилитации и вынужденного ограничения движений в течение нескольких месяцев, что для пациента с болезнью Паркинсона, да еще с таким «стажем» болезни может стать катастрофичным. Но она сумела «выбраться» из этого состояния, продолжая заниматься по подобранной схеме реабилитации, дополнительно используя в течение восьми месяцев прибор электростимуляции языка «PonS» с помощью которого тренировала свои движения. В результате вернулась к прежней двигательной активности без вспомогательных средств передвижения (ходунки, трость). В 2014 году она сделала ремонт в квартире, вела активный образ жизни (замечу, что длительность болезни Паркинсона была уже 17 лет). Но, к сожалению, 28 ноября умерла на следующий день после операции по поводу клиники «острого живота». До конца своих дней она контролировала и умела управлять симптомами паркинсонизма, но из-за несвоевременной медицинской помощи скончалась. Эту историю с печальным концом я привожу потому, что всем нам отмерен свой жизненный путь, и никто не может знать, от чего мы умрем. Главное в этой истории то, что Людмила на вынесенный ей «приговор болезнь Паркинсона» в 49 лет, сумела 17 лет прожить активной и яркой жизнью, вдохновляя своим примером многих людей и помогая им, попавшим в сложную жизненную ситуацию.

Таким образом, использование разработанной методики реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона позволило многим пациентам:

- замедлить прогрессирование болезни Паркинсона (переход из одной стадии в другую),

- сохранить или минимально увеличить дозы препаратов леводопы, удлинить действие антипаркинсонических препаратов и повысить их эффективность,

- улучшить когнитивные функции (память, внимание, улучшить реакцию на задания),

- уменьшить скованность,

- уменьшить суставные и мышечные боли,

- улучшить координацию движений,

- уменьшить проявление тремора.

На способ реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона был получен патент на изобретение РФ №2436557.

На практике пациенты чаще остаются один на один со своей болезнью. Имея под рукой научную и популярную литературу на тему болезни Паркинсона, они не могут подобрать индивидуальную программу улучшения качества своей жизни и лекарственную терапию. Часто неврологи по месту жительства не имеют специализации по этой болезни, назначают не соответствующие дозы антипаркинсонических препаратов в каждом конкретном случае. А окружные специалисты по паркинсонизму порой не могут назначить необходимое лекарственное средство ввиду отсутствия его в списке льготных препаратов, а, следовательно, и рекомендовать его. Несмотря на отсутствие сложности в постановке диагноза, пациент с болезнью Паркинсона требует тщательного опроса для подбора медикаментозной терапии, а это может занять не менее одного часа времени. Такая роскошь недоступна бюджетным медицинским организациям, где на прием одного пациента выделено 12 минут.

Таким образом, меня всегда волновал вопрос: как реально помочь таким пациентам, объединить их в группы для обучения жить с болезнью, контролировать ее симптомы, замедлить ее прогрессирование и отодвинуть осложнения? Такую возможность мне дало объединение людей, которым поставлен диагноз болезнь Паркинсона на базе санатория «Виктория» Пушкинского филиала АО ЦСТЭ (холдинг) в Московской области.

Почему был выбран санаторий?

Во-первых, это лечебно-профилактическое учреждение, где работает коллектив врачей разных специальностей, т.е. иметь возможность мультидисциплинарного подхода и в одном месте получить консультацию при необходимости терапевта, кардиолога, гастроэнтеролога, уролога и т.д., провести ультразвуковое исследование сосудов и органов брюшной полости и малого таза;

Во-вторых, пребывание в санатории-это целенаправленное время, которое можно посвятить своему здоровью (не отвлекаешься на бытовые будни приготовления пищи, покупку продуктов, можно отдохнуть от работы и т.д.);

В-третьих, объединение людей в группу с одним диагнозом помогает не только уйти от одиночества в борьбе с БП, но и получить опыт в понимании насколько у каждого человека этот «сосед» бывает разным и подход к нему должен быть индивидуальным.

В-четвертых, возможность системного подхода в объединении групповых занятий, включающих информационные лекции по БП, психотерапию, физические упражнения (ЛФК в залеи в бассейне, скандинавская ходьба), релаксационные техники, танцтерапию с импровизацией, логопедические занятия в сочетании с санаторными процедурами (массаж, теплолечение, водолечение, магнитотерапия, лечение атомарным водородом, иммерсионная ванна и другими .процедурами, которые входят в стоимость путевки).

* * *

Надо отметить, что не все получают хорошие результаты, так как течение болезни у каждого может иметь свои особенности, а также многое зависит от психологической настроенности, условий жизни больного, возможности приема необходимых для пациента противопаркинсонических лекарств. Но знания и положительный настрой получили все, кто прошел реабилитацию на базе санатория «Виктория».

Сохранить положительный настрой помогают очные встречи, которые организует в Москве МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона», которой я руковожу с 2017 года. Для получения актуальной информации о болезни Паркинсона, а также о проектах и мероприятиях, которые реализует организация, смотрите данный сайт или подпишитесь- в телеграм-канал https://T.ME/PREODOLEEM.

С уважением,

Камакинова Айгуль Берикбаевна,
Невролог-паркинсонолог, кандидат медицинских наук


Март 2024 г.