Почему была создана МООИ "Преодолеем вместе"?

В мире, несмотря на прогресс медицинской науки и технологии, к сожалению, остается много неизлечимых болезней. Среди них болезнь Паркинсона, которая в последние 15-20 лет имеет тенденцию к омоложению и все чаще стала встречаться среди людей трудоспособного возраста 35-50 лет. До настоящего времени неизвестна причина этого недуга.

Люди, страдающие болезнью Паркинсона, понимают, что специальная лекарственная терапия не предотвращает развитие этого заболевания. Им приходится жить в состоянии постоянной борьбы, постепенно приспосабливая себя к замедленности движений, нарушению равновесия и неизбежным побочным эффектам от лекарств.

Когда человек впервые узнает о диагнозе, он, как правило, бывает шокирован. И в этой ситуации важно определиться, как жить дальше. Мы очень хотим помочь как тем, кто только недавно столкнулся с болезнью, так и тем, кому диагноз был поставлен ранее.

Собственными силами пациентов в 2017 г. была создана Межрегиональная общественная организация инвалидов содействия лицам с болезнью Паркинсона "Преодолеем вместе болезнь Паркинсона" (МООИ "Преодолеем вместе"). Главная цель - оказание адресной помощи людям с этим неизлечимым недугом (содействие в приобретении дорогостоящих антипаркинсонических лекарств, средств для передвижения, приобретение путевок в профильный санаторий, информирование и обучение больных и их родственников, чтобы приостановить ухудшение качества жизни).

ВСЕ, ЧТОПРОИСХОДИТ И НЕ ПРОИСХОДИТ – ВСЕ К ЛУЧШЕМУ

На вопросы профессора Л.П. Соколовой в журнале "Невроньюс" отвечает невролог-паркинсонолог,
руководитель Межрегиональной организации инвалидов содействия пациентам с болезнью Паркинсона «Преодолеем вместе» кандидат медицинских наук А.Б. Камакинова.

Л.П. Соколова (далее Л. П.). Айгуль Берикбаевна, вы ощущаете себя успешным человеком?
А.Б. Камакинова (далее А. Б.). Да, потому что занимаюсь любимым делом и сумела в условиях оптимизации медицины найти ту для себя нишу, где могу оставаться врачом, а не винтиком всеобщего механизма. Например, в санатории «Виктория» Пушкинского филиала, где я провожу реабилитацию пациентов с болезнью Паркинсона в малых группах, на первичную и заключительную консультацию у меня выделено 3 часа времени для каждого пациента в группе плюс 20 часов авторских лекций, на которых я выкладываю все, что, считаю, им может пригодиться в жизни в соседстве с болезнью Паркинсона (БП). В Москве веду прием в частной клинике, где руководство на прием больного отводит мне 1–1,5 часа времени. Это прекрасно!
Л.П. Вы счастливый человек?
А.Б. Несомненно, да.
Л.П. Уже несколько лет руководите программой по реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона. Как вы пришли к этому? Как все произошло? Как увлеклись проблемой болезней движения?
А.Б. Начало этого увлечения длиною в 12 лет. Я окончила Семипалатинский медицинский институт в 1992 г. Работала неврологом в поликлинике и стационаре в местной железнодорожной больнице, куда обращались в основном с проблемами периферической нервной системы (дорсопатии, нейропатии), редко с последствиями инсульта. В 2001 г. судьба в короткой поездке в Москву познакомила меня с моим будущим мужем Сергеем, который перевез меня в столицу в 2002 г. Первый сертификационный цикл я проходила на кафедре нервных болезней РМАПО, на которой по стечению обстоятельств познакомилась с больными с БП. Их было девять человек, с которыми я стала в группе работать по системе М.С. Норбекова, в то время очень популярной. За 9 месяцев работы с ними качество жизни их кардинально измени лось в лучшую сторону, несмотря на диагноз БП, который в те времена звучал как приговор. Меня очень заинтересовали нелекарственные возможности лечения БП, особенно те, которые можно применять в повседневной жизни, а это различные виды физической реабилитации и психотренинги с когнитивно-поведенческим направлением. Сарафанное радио привлекало все больше желающих стать участниками новой программы. В2003 г. я познакомилась с профессором В.Л. Найдиным, который в свое время стоял у истоков открытия отделения реабилитации в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Он активно поддержал мою инициативу заниматься в этом направлении и посоветовал начать работу над диссертацией. В то время мне сложно было совмещать новые условия жизни в Москве, другой менталитет, семью (с дочерью – ученицей начальных классов и родившимся в 2005 г. сыном) с научной работой. Поэтому продолжала на энтузиазме работать с пациентами с БП уже из‑за родившейся любви к ним и профессионального интереса: а как поведет себя болезнь дальше? В 2007 г. судьба послала мне святого человека и ученого профессора В.Л. Голубева, который, проявив долготерпение и мудрость, убедил меня подойти к этой работе как к диссертационной с многолетними наблюдениями над одной и той же группой людей, разделив их на две. Первая, которая занималась по авторской методике, вторая, контрольная, где люди с БП находились только на лекарственной терапии. Таким образом, была проделана под его руководством очень интересная исследовательская работа и защищена в 2014 г. на заседании диссертационного совета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова диссертация на тему «Немедикаментозная реабилитация пациентов с болезнью Паркинсона». Чтобы результаты ее не пылились на полке, было принято решение внедрить новую программу с системным подходом к проблеме БП на базе санатория, куда удобно было бы приезжать людям из других регионов нашей страны. Таким стал санаторий «Викто рия» в Подмосковье, куда приезжают пациенты из всех областей России и бывших республик СССР. Огромную благодарность за внедрение этой программы я выражаю ныне директору санатория «Виктория» (в то время – главному врачу) В.И. Найденову, который поверил в мои силы и желание.
Л.П. Расскажите, пожалуйста, как организована ваша программа. Где вы расположены? Кто может попасть к вам?
А.Б.Программа реабилитации людей с болезнью Паркинсона включает авторскую программу занятий в группе (20 часов), две индивидуальные консультации в начале и в конце 14–16‑дневного заезда, ЛФК в бассейне и «на суше» по разработанной программе для людей с БП (ведет инструктор ЛФК), танцтерапию с импровизацией (четыре занятия ведет арт-терапевт Юлия Тагали), различные виды физиотерапевтических процедур (массаж, магнитотерапия, теплолечение, озонотерапия, спелеотерапия и т. д.), наблюдение врачей санатория. Информацию о нашей программе можно получить на сайте нашей организации МООИ «Преодолеем вместе» https://mooparkin. ru и Попасть на программу можно только по предварительной моей консультации, заполнив анкету для собеседования, так как возможны противопоказания для пребывания в санатории. Программа ориентирована на людей с БП 1–3‑й стадией по Хен и Яру, то есть тех людей, которые сохраняют самообслуживание. В санатории нет барьерной среды для лиц с ограниченными двигательными возможностями.
Л.П. Как вы думаете, все, что происходит в жизни, – к лучшему или все‑таки было бы лучше, если бы можно было некоторые жизненные страницы переписать заново?
А.Б.В моей жизни происходило все к лучшему, особенно трудности и препятствия. Пережила предательство и боль от близких, друзей, коллег по работе, все это было и становилось к лучшему. Главное – извлечь из этого правильный урок, простить всех и понять, что по‑другому не должно было случиться. Ни одну страницу в своей жизни я не стала бы переписывать заново. Единственное, что бы я сделала при такой возможности – уменьшила свое эмоциональное страдание по выраженности и количеству затраченного времени на него, заполнив это время каким‑нибудь делом.
Л.П. Медицина, на ваш взгляд, увлекательное дело?
А.Б. Медицина – одновременно наука и искусство от Бога. Счастлив тот, кто находит свое призвание в медицине. Ни в какой другой области человеческих профессий нельзя испытать такую гамму разнообразных эмоций одновре менно, сколько дарит нам эта профессия: боли и радости, отчаяния и счастья, взлетов души от возможности совершить чудо для больного ижуткой депрессии от ошибок и безысходности, любви и благодарности, постоянной необходимости совершенствовать себя профессионально и личностно.
Л.П. Бывают ли у вас периоды разочарования профессией, досады, ощущения невозможности реализовать свой потенциал, амбиции?
А.Б. Разочарования в профессии не было никогда. Трудности были, но они только укрепляли меня в стремлении.
Л.П.Есть ли место творчеству во врачебной деятельности сегодня, в эпоху клинических рекомендаций и протоколов?
А.Б. Очень сложное время для моих коллег в эпоху стандартных протоколов, трудно что‑либо советовать. В свое время я ушла в частную практику, чтобы сохранить себя как врача. Для меня это стало правильным выбором. Возможно, судьба вывела меня на такой путь, так как я всей внутренней сущностью не помещалась в протоколы.
Л.П. Как вы считаете, пациенты с БП– это особые пациенты? Есть ли отличительная черта у этой категории больных?
А.Б. Пациенты с БП – это особая поэзия в моей жизни, именно из‑за того, что их отличает от другой категории. Приезжают они ко мне с умными, но потухшими глазами, с замедленными движениями, отчаянием больше из‑за того, что своим состоянием доставляют неудобства другим. Вдохнешь в них надежду, объяснишь им, что БП не приговор, если возьмешь в свои руки контроль над эмоциями и движениями, как эти люди за короткий срок на глазах преображаются, начинают буквально творить свои подходы, как сохранить работоспособность, положительный настрой! Это такие дисциплинированные и последовательные в своих действиях люди, если им научно объяснят, зачем это надо. Я от них получаю вдохновение и беру
пример с их творчества и силы воли.
Л.П. Бывает ли, что пациенты раздражают вас?
А.Б. Скорее расстраивают, чем раздражают. Например, даешь пациенту рекомендации по лечению, а он «идет свои путем», теряет время, а главное, упускает компенсаторные возможности своего организма, которые с опозданием сложно восстановить в желаемом объеме. Переживаю, что не смогла донести до него информацию в той форме, которую он бы смог впитать.
Л.П. Какие у вас планы, может быть, проекты, идеи?
А.Б.В настоящее время активно участвовать в клинических испытаниях нового лекарственного вещества, которое разработали сибирские ученые. Очень надеюсь, что этот препарат покажет нейропротективные и нейрорегенерирующие свойства не только на экспериментальных моделях животных, но и подтвердит свою эффективность у людей с нейродегенеративными заболеваниями, в частности болезнью Паркинсона.
Л.П. Вы руководитель. Не боитесь отвечать за других людей? За их судьбу, заработок, психологический комфорт, реализацию личностных планов?
А.Б.В отношении понятия руководителя лично к моему положению я уточню. Я руководитель проекта реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона в санатории «Виктория». Вопросы по заработной плате, маркетингу, организационным вопросам взял на себя санаторий, поэтому у меня только лечебно-творческий процесс. Будучи председателем Межрегиональной организации инвалидов содействия пациентам с болезнью Паркинсона «Преодолеем вместе», я веду работу на добровольно-волонтерской основе с членами правления и активными участниками некоммерческой организации, которые делают доброе дело, не получая зарплату, в том числе и я. Вы спросите, как же мы существуем. Мы не только существуем, но и активно работаем. Юридически нас поддерживают пожертвования самих членов организации и благотворителей.
Зарплату активные члены организации получают на своем основном месте работы, а это общественная деятельность – форма альтруизма, которая в глубоком понимании этого слова приносит духовное удовлетворение, и смысл жизни в том, чтобы помогать и быть нужным.
Л.П. Что бы вы сделали, если бы стали министром здравоохранения?
А.Б. Признаюсь вам, что на заре своей деятельности мечтала стать министром здравоохранения. Что бы я сделала? Вернула бы врачей «к постели больного», чтобы они занимались своими прямыми обязанностями, а не отчетами. На прием пациента в поликлинике выделила бы не меньше 30 минут. Отменила бы стандарты лечения. Пусть они остаются для начинающих врачей как точка отсчета, но врачевание – это прежде всего искусство, которое подразумевает интуицию, личный опыт и творческий подход. Нельзя штрафовать врачей, если они не выполнили стандарты,подошли к больному индивидуально. Главная оценка врача – это благодарность больного. Главным достижением советской медицины был бесплатный доступ больных к профессионалам, зарплату платило государство. Хотелось бы многое вернуть из того времени, особенно отношение к образованию.
Л.П. Как вам удается сохранять высокую работоспособность? Поделитесь своими секретами поддержания хорошей физической, эмоциональной формы?
А.Б. Cекрета нет. Занимаюсь своим любимым делом – врачеванием, растворяюсь в нем. Физическую форму поддерживаю практически ежедневными физическими упражнениями (по утрам суставная гимнастика или пять тибетских упражнений), которые вошли у меня в привычку. Когда мне пациенты говорят, что у них нет времени на то, чтобы делать зарядку, я задаю им свой традиционный вопрос: «А зубы вы чистите?» Они с недоумением отвечают: «Конечно». «А зачем?» – спрашиваю. Ответы разные, но никто не отвечает, что по привычке. Привычка – это сила, которая управляет характером, а значит, может повлиять и на судьбу. Формируется она повторением действия в течение не менее трех недель. С этого времени привычка записывается на подсознании, которое управляет нашими поступками. Эмоциональный фон поддерживается моей семьей (самоотверженная мама, любящие муж и дети), в этом плане мне повезло.
Л.П. Есть ли место романтике в совре менном мире?
А.Б. Романтике есть место в любое время и в любом мире, в том числе современном.
В моем понимании романтика – это желание сделать человеку приятное, когда он этого не подозревает и не ждет, но при этом очень обрадуется сюрпризу. В моем окружении очень много примеров романтичных поступков, которые украшают нашу жизнь.
Л.П. Кем вы мечтали быть в детстве? Почему стали врачом?
А.Б. Помню, что с 5 лет не мечтала, а была уверена в том, что буду врачом. Всем своим знакомым говорила, что «вылечу людей от лака», то есть рака (букву «р» научилась выговаривать только после 5 лет).
Л.П. Что вдохновляет вас? Есть ли у вас хобби? Как предпочитаете отдыхать? А.Б. Хобби – это моя работа. Вдохновляет, когда при моем участии или вкладе у людей исполняются мечты. Например, ко мне приехал на реабилитацию в санаторий хирург с БП из Калининграда, который даже уже не мечтал вернуться к операциям в связи с заболеванием, вел прием в поликлинике. А я ему говорю: «Пишите цель– вернуться к операциям!» Он, конечно, этого очень хотел, но не верил. Буквально заставила его это написать под мою диктовку. А через год он приезжает ко мне на консультацию и говорит, что последние три месяца оперирует! Вот это было для меня СЧАСТЬЕ, непередаваемый словами ПОЛЕТ ДУШИ.
А отдых для меня подразумевает дни, когда я могу позволить себе делать то, что хочется, вернее бездельничать (спать, сколько душа пожелает, читать, есть все готовое, с детьми пообщаться, например, с сыном в шахматы сыграть, с дочерью шопинг устроить, с мужем не на тему работы пообщаться, с друзьями встретиться).
Л.П. Ваш девиз жизни?
А.Б. Все, что происходит и не происходит, – все к лучшему.
Л.П.Что бы вы пожелали молодым врачам в начале своего пути?
А.Б. Всегда стремиться к знаниям, повышению профессионализма в своем деле. Профессионал в любой специальности без работы никогда не останется. Но главное для врача качество – это сострадание к больным, понимание своей ответственности перед ним. Слово и назначения врача могут кардинально изменить судьбу пациента. Если нет сострадания, то не может быть и настоящего профессионализма.
В заключение хочу выразить сердечную благодарность профессору А.И. Федину за его постоянную поддержку в трудные и поворотные моменты моей профессиональной жизни. Судьба привела меня к нему в больницу Святителя Алексия в 2010 г., когда я находилась в состоянии отчаяния и выбора. Я не помню, кто посоветовал мне обратиться к нему за помощью. В тот момент я была несчастным врачом, попавшим в сложную ситуацию, для него совершенно чужим человеком. Он внимательно выслушал меня, его глаза смотрели на меня строго и одновременно сочувствующе, сказал мне тогда: «Надо бороться». Он был единственным человеком в тот период, кто поддержал меня и оказал моральную помощь. Все последующие годы профессор является для меня мудрым наставником по жизни, низкий поклон ему за все.
Огромное спасибо моему мужу за то, что он перевез меня в Москву, которая подарила мне замечательных людей, друзей, встречи.