Преодолеем вместе!
Преодолеем вместе!
Наша жизнь
B этом разделе мы поделимся с вами удивительными историями людей, которые, несмотря на болезнь, живут полноценной жизнью и открывают для себя новое.
Посмотрите, как они творят: в нашей галерее - картины, фотографии, другие творческие работы. И, конечно, стихи!
Здесь вы найдёте рассказы о дружественных нам организациях и сообществах, с которыми мы взаимодействуем и которые помогают людям с болезнью Паркинсона.
В последние годы их становится все больше, и учредителями часто становятся люди, успешно преодолевающие болезнь и нашедшие в себе силы помогать другим!
Если вы не видите себя в этом пока еще коротком списке, мы будем очень рады с вами познакомиться: ведь вместе нам легче преодолевать болезнь!
Пишите нам на почту info@mooparkin.ru и в телеграм https://t.me/preodoleem
Посмотрите, как они творят: в нашей галерее - картины, фотографии, другие творческие работы. И, конечно, стихи!
Здесь вы найдёте рассказы о дружественных нам организациях и сообществах, с которыми мы взаимодействуем и которые помогают людям с болезнью Паркинсона.
В последние годы их становится все больше, и учредителями часто становятся люди, успешно преодолевающие болезнь и нашедшие в себе силы помогать другим!
Если вы не видите себя в этом пока еще коротком списке, мы будем очень рады с вами познакомиться: ведь вместе нам легче преодолевать болезнь!
Пишите нам на почту info@mooparkin.ru и в телеграм https://t.me/preodoleem
Наши друзья
Организации и сообщества людей с болезнью Паркинсона, с которыми мы взаимодействуем
Благотворительный фонд "Движение-жизнь"
Фонд был зарегистрирован в июле 2021 г. для помощи и поддержки пациентов с болезнью Паркинсона на разных этапах заболевания и их родственников. Фонд определяет и финансирует наиболее важные для пациентов проекты.
Миссией Благотворительного фонда “Движение – жизнь" является всесторонняя помощь пациентам с болезнью Паркинсона для их дальнейшей максимально возможной полноценной жизни, а также построение медицинской системы по работе с больными Паркинсоном.
Проекты фонда: программы оздоровления, Игры Паркинсона.
Директор фонда - Василий Боев
Сайт фонда - https://fondparkinson.ru
Фонд был зарегистрирован в июле 2021 г. для помощи и поддержки пациентов с болезнью Паркинсона на разных этапах заболевания и их родственников. Фонд определяет и финансирует наиболее важные для пациентов проекты.
Миссией Благотворительного фонда “Движение – жизнь" является всесторонняя помощь пациентам с болезнью Паркинсона для их дальнейшей максимально возможной полноценной жизни, а также построение медицинской системы по работе с больными Паркинсоном.
Проекты фонда: программы оздоровления, Игры Паркинсона.
Директор фонда - Василий Боев
Сайт фонда - https://fondparkinson.ru
РОО "Включайся"
Миссия организации - помочь людям с болезнью Паркинсона и членам их семей перестроить жизнь так, чтобы поставить под контроль развитие болезни и найти новые возможности жить с радостью и оптимизмом.
Несмотря на то, что организация была создана совсем недавно - в декабре 2020 года - она стала надежным и добрым другом во многих домах: по субботам проводятся уникальные конференции для людей с болезнью Паркинсона и их близких. Кроме того, на платформе ZOOM работает "Школа молодого бойца" (информация по адаптации к болезни и реабилитационные занятия), проводятся занятия по тайцзи, цигун. В 2022 и 2023 гг. были организованы два Всероссийских благотворительных форума для людей с болезнью Паркинсона, в которых приняли участие ведущие врачи, реабилитологи и другие специалисты в этой области.
Организаторы - Валерий Власов, Ирина Сушина, техническое сопровождение - Макар Буханов.
Сайт - https://proparkinson.ru
Миссия организации - помочь людям с болезнью Паркинсона и членам их семей перестроить жизнь так, чтобы поставить под контроль развитие болезни и найти новые возможности жить с радостью и оптимизмом.
Несмотря на то, что организация была создана совсем недавно - в декабре 2020 года - она стала надежным и добрым другом во многих домах: по субботам проводятся уникальные конференции для людей с болезнью Паркинсона и их близких. Кроме того, на платформе ZOOM работает "Школа молодого бойца" (информация по адаптации к болезни и реабилитационные занятия), проводятся занятия по тайцзи, цигун. В 2022 и 2023 гг. были организованы два Всероссийских благотворительных форума для людей с болезнью Паркинсона, в которых приняли участие ведущие врачи, реабилитологи и другие специалисты в этой области.
Организаторы - Валерий Власов, Ирина Сушина, техническое сопровождение - Макар Буханов.
Сайт - https://proparkinson.ru
Региональная танцевально-спортивная общественная организация Удмуртской республики "Академия спортивной хореографии и танца "Виват" и проект "Танцуй на здоровье" с Лилией Фурат
https://vk.com/parkidance18
Танцевально-двигательная терапия "Танцуй на здоровье" для людей с болезнью Паркинсона
проводится в рамках Президентского гранта офлайн в Ижевске и онлайн.
Присоединиться к онлайн-занятиям можно по ссылке:
https://t.me/Liliydance
https://vk.com/parkidance18
Танцевально-двигательная терапия "Танцуй на здоровье" для людей с болезнью Паркинсона
проводится в рамках Президентского гранта офлайн в Ижевске и онлайн.
Присоединиться к онлайн-занятиям можно по ссылке:
https://t.me/Liliydance
Истории преодоления
Пациенты с болезнью Паркинсона рассказывают свои истории
История преодоления болезни, рассказанная Павлом
На встрече пациентов и их близких 13 марта 2022 г., организованной МООИ "Преодолеем вместе", Павел рассказывает, как ему удается ставить БП под строгий контроль и даже добиваться улучшения состояния.
На встрече пациентов и их близких 13 марта 2022 г., организованной МООИ "Преодолеем вместе", Павел рассказывает, как ему удается ставить БП под строгий контроль и даже добиваться улучшения состояния.
Павел отвечает на вопросы о том, как ему удается преодолевать болезнь
Книга Василия Боева «Бой, бой, Вася!»
Книга Василия Боева "Бой, бой, Вася!" вышла в свет в 2020 году. В книге Василий рассказывает о своем непростом пути преодоления болезни. Книгу можно приобрести в интернет-магазине "Литрес".
Василий презентует книгу во время Паркинсониады 10 апреля 2021 г.
Белые птицы
Истории необычного заезда в санаторий "Виктория" в ноябре 2020 г., рассказанные пациентами
Удивительная Любка Викторовна
Публикуем три рассказа человека удивительной судьбы, Любови Викторовны, твёрдо верившей, что ей помогут. И чудо произошло!
Читайте рассказы в ссылке
Читайте рассказы в ссылке
Неудобные вопросы - интервью с героями преодоления БП
Полезный опыт Ирины Сушиной
Здравствуйте, меня зовут Ирина. Мне 58 лет, Болею болезнью Паркинсона уже на протяжении 20 лет. Я не врач и не даю советов, что нужно делать, я просто рассказываю, какие правила жизни помогают мне, .
Немного о терминах. Когда мне был поставлен диагноз Болезнь Паркинсона, это название очень ранило мою маму. В разговорах со мной, особенно если их могли слышать посторонние люди, она пыталась всячески его избегать, но даже я не всегда ее понимала. Однажды она предложила переименовать Болезнь Паркинсона в Бориса Петровича (прошу прощения у людей с таким именем и отчеством) и считать его соседом. Объясняться сразу стало очень легко. Если она спрашивала: «Заходил ли Борис Петрович?», я понимала, что ее интересует, были ли сегодня периоды «on\off». «Как он себя чувствует?» - означало «насколько длительными и тяжелыми были эти периоды» С годами течения болезни я поняла, насколько это было мудрым решением. Я не слышала постоянно о болезни,я слышала о Борисе Петровиче- соседе, которого можно не пустить, прогнать, не дружить, то есть повлиять на него. А раз так, значит надо найти то ,что он не любит и от чего заходит реже или вообще перестает приходить. Все это выглядело уже не как «борьба с «неуклонно прогрессирующим нейро-дегенеративным заболеванием», а как некая игра, в которой было реально победить Бориса Петровича. Так вот и играю с ним до сих пор, стараюсь близко не подпускать,
Теперь о правилах этой игры .
Во-первых, и самое главное – это настроение. Ваше хорошее настроение – лучший доктор. Как известно, дофамин, которого нам катастрофически не хватает, вырабатывается во время получения положительных эмоций от жизни: будь то чья-то похвала, поощрение, комплимент, состояние влюбленности, хорошая музыка, искренний смех, достижение цели и многое другое, вы сами лучше знаете от чего вам на душе тепло и приятно. А если вдруг Вам никто не говорит хороших слов и не хвалит Вас, говорите их себе сами, верьте,что все будет хорошо, думайте только о хорошем,и Вы почувствуете себя лучше.
Правило №1 «НЕ НАДО РАССТРАИВАТЬСЯ ПО ПУСТЯКАМ» Правило №2 «ВСЕ В МИРЕ ЕСТЬ ПУСТЯКИ»
Немного о терминах. Когда мне был поставлен диагноз Болезнь Паркинсона, это название очень ранило мою маму. В разговорах со мной, особенно если их могли слышать посторонние люди, она пыталась всячески его избегать, но даже я не всегда ее понимала. Однажды она предложила переименовать Болезнь Паркинсона в Бориса Петровича (прошу прощения у людей с таким именем и отчеством) и считать его соседом. Объясняться сразу стало очень легко. Если она спрашивала: «Заходил ли Борис Петрович?», я понимала, что ее интересует, были ли сегодня периоды «on\off». «Как он себя чувствует?» - означало «насколько длительными и тяжелыми были эти периоды» С годами течения болезни я поняла, насколько это было мудрым решением. Я не слышала постоянно о болезни,я слышала о Борисе Петровиче- соседе, которого можно не пустить, прогнать, не дружить, то есть повлиять на него. А раз так, значит надо найти то ,что он не любит и от чего заходит реже или вообще перестает приходить. Все это выглядело уже не как «борьба с «неуклонно прогрессирующим нейро-дегенеративным заболеванием», а как некая игра, в которой было реально победить Бориса Петровича. Так вот и играю с ним до сих пор, стараюсь близко не подпускать,
Теперь о правилах этой игры .
Во-первых, и самое главное – это настроение. Ваше хорошее настроение – лучший доктор. Как известно, дофамин, которого нам катастрофически не хватает, вырабатывается во время получения положительных эмоций от жизни: будь то чья-то похвала, поощрение, комплимент, состояние влюбленности, хорошая музыка, искренний смех, достижение цели и многое другое, вы сами лучше знаете от чего вам на душе тепло и приятно. А если вдруг Вам никто не говорит хороших слов и не хвалит Вас, говорите их себе сами, верьте,что все будет хорошо, думайте только о хорошем,и Вы почувствуете себя лучше.
Правило №1 «НЕ НАДО РАССТРАИВАТЬСЯ ПО ПУСТЯКАМ» Правило №2 «ВСЕ В МИРЕ ЕСТЬ ПУСТЯКИ»
История Джона Пеппера
Смотрите историю Джона Пеппера, сумевшего добиться почти невероятного контроля над своей болезнью при помощи сознательного волевого управления вниманием
Смотрите историю Джона Пеппера, сумевшего добиться почти невероятного контроля над своей болезнью при помощи сознательного волевого управления вниманием