О нас
Почему была создана МООИ "Преодолеем вместе"?

В мире, несмотря на прогресс медицинской науки и технологии, к сожалению, остается много неизлечимых болезней. Среди них болезнь Паркинсона, которая в последние 15-20 лет имеет тенденцию к омоложению и все чаще стала встречаться среди людей трудоспособного возраста 35-50 лет. До настоящего времени неизвестна причина этого недуга.

Люди, страдающие болезнью Паркинсона, понимают, что специальная лекарственная терапия не предотвращает развитие этого заболевания. Им приходится жить в состоянии постоянной борьбы, постепенно приспосабливая себя к замедленности движений, нарушению равновесия и неизбежным побочным эффектам от лекарств.

Когда человек впервые узнает о диагнозе, он, как правило, бывает шокирован. И в этой ситуации важно определиться, как жить дальше. Мы очень хотим помочь как тем, кто только недавно столкнулся с болезнью, так и тем, кому диагноз был поставлен ранее.

Собственными силами пациентов в 2017 г. была создана Межрегиональная общественная организация инвалидов содействия лицам с болезнью Паркинсона "Преодолеем вместе болезнь Паркинсона" (МООИ "Преодолеем вместе"). Главная цель - оказание адресной помощи людям с этим неизлечимым недугом (содействие в приобретении дорогостоящих антипаркинсонических лекарств, средств для передвижения, приобретение путевок в профильный санаторий, информирование и обучение больных и их родственников, чтобы приостановить ухудшение качества жизни).


Документы


НАША ИСТОРИЯ

2002 Первый опыт: начало исследований
История организации начинается задолго до ее основания, когда выпускница Семипалатинского медицинского института врач-невролог Айгуль Берикбаевна Камакинова начала изучать воздействие нелекарственной терапии на темпы прогрессирования болезни Паркинсона (БП).

В 2002 году в Москве на кафедре нервных болезней Российской медицинской академии последипломного образования А. Б. Камакинова получила первый опыт работы с пациентами с БП, было положено начало создания методики немедикаментозной реабилитации таких больных. В основу методики легли методы, заимствованные из системы М.С.Норбекова. Первая группа состояла из девяти пациентов. Врач занималась с пациентами по программе реабилитации в течение девяти месяцев и заметила существенные положительные изменения в их состоянии, заинтересовалась нелекарственными возможностями при лечении БП, которые включали различные формы физической реабилитации, а также психологическую поддержку.

Позднее в течение девяти лет А.Б. Камакинова наблюдала за двумя группами пациентов и доказала, что в той группе, где занятия шли по её методике, удалось достичь значительного замедления процесса прогрессирования БП. Кроме того, ей удалось достичь ещё одного существенного результата: у занимающихся по её методике больных медленнее шло наращивание доз лекарственных препаратов, что позволяет уменьшить возникновение побочных эффектов, с которыми таким пациентам приходится неизбежно мириться. При этом сами пациенты становятся более физически активными, у них реже проявляются депрессивно-тревожные состояния.

В 2011 году был зарегистрирован патент «Способ реабилитации больных с болезнью Паркинсона», с описанием следующих составляющих:
- психотерапия (групповая, когнитивная, тренировочная, поведенческая, активирующая);
- общеукрепляющая гимнастика для суставов и позвоночника;
- комплекс специальных физических упражнений для смягчения двигательных нарушений.

По рекомендации профессора В.Л.Голубева А. Б. Камакинова оформила свои многолетние наблюдения в диссертационное исследование, и в 2014 году на одном из ведущих Ученых советов по медицине – в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова была успешно защищена диссертация на тему «Немедикаментозная реабилитация пациентов с болезнью Паркинсона».

Присвоение ученой степени позволило в 2014 году получить разрешение руководства подмосковного санатория "Виктория" на организацию регулярных заездов групп пациентов с БП в санаторий на программы реабилитации, получившие название «Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона». Помимо самой программы в период пребывания в санатории доктор проводит с каждым пациентом по две консультации и корректирует лекарственную терапию.

Программа является уникальной авторской методикой врача. За годы ее существования проведено более 40 заездов, через которые в общей сложности прошло порядка 1000 пациентов - тех, кто приехал впервые и тех, кто неоднократно посещал такие программы. Занятия проводились в малых группах (до 15 человек) 4-8 раз в год и привлекали пациентов со всей территории бывшего СССР. По инициативе пациентов в санатории был организован и реализован в виде отдельной подпрограммы курс для «повторников», на который 1-2 раза в год приезжают те, кто прошел начальный курс и на деле сохранил свое качество жизни.

Результаты и описание программы изложены в докладе А.Б.Камакиновой на крупном специализированном конгрессе «Болезнь Паркинсона и расстройство движений» (сентябрь 2017г.).

Программа ценна во многом и тем, что за эти годы люди поняли, что они не одиноки со своей проблемой. Все они получили профессиональную помощь, а главное - обрели друзей и единомышленников.

В 2015 г. программа была дополнена занятиями по арт-терапии, которые проводит Юлия Тагали. В основе занятий лежит методика импровизационного танца, который помогает пациентам лучше понимать себя и чувствовать движения.
2017 Регистрация МООИ "Преодолеем вместе"
В 2017 г. врач при поддержке группы пациентов, прошедших программу реабилитации в санатории, учредила Межрегиональную общественную организацию пациентов с болезнью Паркинсона – МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона». У истоков создания организации было 25 человек учредителей - пациентов и их родственников. Председателем была избрана А.Б.Камакинова.
2018 Первые успехи: благодаря победе в Президентском гранте реализован проект "Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона". Логопед В. В. Петренко начинает системные занятия с пациентами по исправлению голосовых и речевых нарушений
Наиболее значимыми в деятельности организации проектами стало получение в 2018 году Президентского гранта на поддерживающие занятия и реализация этого проекта в течение того же года. Было проведено около 20 встреч, в которых приняли участие более 300 пациентов и их сопровождающих. Основную часть занятий провела А.Б.Камакинова, освещая самые различные аспекты заболевания. Также на встречах выступили врачи других специальностей – уролог, флеболог, эндокринолог – которые поделились особенностями профильных заболеваний при болезни Паркинсона. Арт-терапевтические занятия также были представлены Юлией Тагали. Инструктор ЛФК демонстрировала различные комплексы упражнений с учетом специфики заболевания. После проведения занятий пациентам предоставлялась возможность обмена мнениями и свободного общения. Так начало создаваться сообщество пациентов с БП.
2019 Формирование сообщества людей с болезнью Паркинсона, их близких, команды врачей

Проводились регулярные встречи врачей и пациентов, сообщество укреплялось
2020 Новые проекты
В 2020 г. в условиях пандемии инициированы новые онлайн проекты.
Начата работа над книгой по логопедии на основе опыта занятий в санатории "Виктория". Налажено взаимодействие с производителями и испытателями принципиально нового противопаркинсонического препарата проттремин (торговое наименование Диол). Этот препарат призван заменить наиболее эффективный в настоящее время, препарат леводопу (в течение уже 60 лет - "золотой стандарт" при лечении БП). Ожидается, что количество побочных эффектов при приеме нового препарата будет радикально сокращено. В 2020 г. врач посетила Томск, где планируется производство и апробация препарата, встретилась с руководством фирмы-производителя ИФАР, а также с ведущими врачами из Государственного медицинского университета города Томска, которые проводят клинические испытания препарата.
2021 год
Активная реализация начатых проектов: логопедия, танцы и другие.
В апреле 2021 года состоялся юбилейный, сороковой заезд в санаторий, который по времени совпал со Всемирным орьбы с болезнью Паркинсона – 11 апреля - праздником, утвержденным ВОЗ. В марте 2021 года еМООИ исполнилось четыре года. Все это вдохновило на организацию на базе и при содействии санатория "Виктория" благотворительного праздника-конференции - Паркинсониады, который был успешно проведен с участием ученых, врачей, пациентов и всех, кому близка эта тема.
В июле 2021 года вышла в свет книга В. В. Петренко и А. Б. Камакиновой "Рчевая реабилитация у людей с болезнью Паркинсона". Издание будет дополнено видеоуроками. Первые занятия по книге были проведены летом 2021 г. на базе санатория "Виктория".
2022 год
В марте 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялись первые Игры Паркинсона (аналог пара-олимпиады для людей с болезнью Паркинсона). Организатором стал благотворительный фонд Василия Боева "Движение - жизнь". Врачом команды была А. Б. Камакинова. В Играх приняли участие 28 человек из 24 городов страны.

Вторая Паркинсониада в санатории "Виктория" с участием врачей - неврологов из разных городов страны была проведена в апреле 2022 г. и была посвящена международному Дню борьбы с болезнью Паркинсона. В рамках Паркинсониады прошли лекции, соревнования по скандинавской ходьбе, выставка художественных работ, концерт.

В апреле 2022 г был получен патент "Способ дифференциальной диагностики гипокинезии пациентов с синдромом паркинсонизма и система для реализации такого способа". Речь идет о специальном приборе, который используется для объективной диагностики двигательной активности пациентов в динамике. Прибор позволяет измерять скорость и качество движений пациентов с оцифровкой результата.

В августе 2022 г. МООИ приняла активное участие в фестивале творчества в Уфе. От имени МООИ в фестивале участвовало 20 человек в 11 номинациях. Мы стали лауреатами в 9 номинациях!

Реабилитация пациентов во Владивостоке впервые прошла в октябре 2022 г. на базе Дальневосточного Федерального Университета, в рамках проекта «Национальная цифровая платформа дистанционного мониторинга и лечения нейродегенеративных заболеваний».
2023 год
В апреле 2023 г. вторые Игры Паркинсона под эгидой благотворительного фонда Василия Боева "Движение - жизнь" были проведены в Астрахани.Врачом команды вновь стала А. Б. Камакинова. Количество участников соревнований по сравнению с 2022 годом утроилось. В Играх также приняли участие болельщики.
Мероприятие стало настоящим праздником для людей с БП и их близких.

В 2023 г. было проведено шесть очных встреч пациентов и их близких в Москве (так называемые "Московские встречи"). На встречах выступили ведущие врачи: профессор В.Л. Голубев, эндокринолог О. В. Демичева, А. Б. Камакинова. Одна из встреч была организована как творческая, на которой подопечные демонстрировали свои творческие работы. Все встречи включали занятия логопедией и танцами. Встреча в декабре было посвящена памяти С.В.Голосова, внесшего неоценимый вклад в основание и развитие МООИ "Преодолеем вместе болезнь Паркинсона".

Команда
Команда неравнодушных людей, которые трудятся на благо пациентов с болезнью Паркинсона
  • Айгуль Берикбаевна Камакинова
    Основатель и председатель
    Кандидат медицинских наук, невролог-паркинсонолог, является создателем организации
  • Светлана Владимировна Филатова
    Исполнительный директор
    Преданная своему делу, неустанная труженица на благо пациентов
  • Юлия Тагали
    Арт-терапевт
    Создатель собственной методики импровизационного танца, благодаря которой пациенты начинают улыбаться и двигаться!
  • Вера Васильевна Петренко
    Логопед
    Автор уникальной методики исправления голосовых и речевых нарушений для пациентов с болезнью Паркинсона

Как мы помогаем сейчас

Магазин информационных и учебных материалов для людей с болезнью Паркинсона
Юлия Тагали проводит на платформе ZOOM регулярные занятия импровизационными танцами
Московские встречи
Несколько раз в год в Москве проводятся встречи пациентов и их близких. На встречах рассказывают о новых методах лечения БП. Пациенты делятся опытом преодоления болезни.В программе обычно предусмотрены ЛФК, танцы и другие занятия. Конечно, чаепитие!