Вступление доктора Айгуль Берикбаевны
Реабилитацией людей с болезнью Паркинсона я занимаюсь 18 лет. В моем архиве врача- практика с 28 летним стажем, очень много удивительных историй, про которые можно написать не один том по объему романа Л.Н. Толстого " Война и мир", но история жизни и борьбы с БП Любовь Викторовны, встреча с ней в санатории " Виктория" потрясла и одновременно воодушевила меня. Я не помню в своей практике такой пациентки, которая пережила все мыслимые и немыслимые страдания с таким для нее наглеющим и возрастающим с годами агрессивным соседом БП, который пришел к ней в 35 лет и последние НЕСКОЛЬКО лет перед операцией заставил ее находиться в состоянии акинезии, полной обездвиженности, или жестоко проявляющей себя дискинезии, когда непроизвольные насильственные движения всего тела не только выкручивали ее тело, но и скручивали так, что "ноги прыгали до ушей". Один месяц такой жизни мог заставить наложить руки на себя или сойти с ума любого человека, но не Любку, как называет она себя. Полтора года до операции эта с несгибаемой волей и настырностью Женщина, в прямом смысле слова не сдавалась Сатане. И… БП рассыпалось в своем бессилии у ее ног. В самый разгар пандемии в апреле 2020 года Любовь Викторовну прооперировал «Лучший хирург планеты Земля Томский Алексей Алексеевич» из НИИ нейрохирургии им.Академика Н.Н. Бурденко, который выполнил операцию по глубокой стимуляции мозга - DBS – имплантации в головной мозг электродов, через которые поступают в базальные ганглии – мишени электроимпульсы, позволяющие погасить тремор, дискинезии и акинезию при БП.
Любовь Викторовна вернулась к полноценной жизни о которой помнила все 23 года и Верила, что обязательно к ней вернется.
Рассказ об этой героической Женщине с реальной историей дуэли с БП со счастливым концом, вдохновляет меня как врача, благодаря возрастающим возможностям медицины на помощь моим благородным и несгибаемым духом подопечным.
Рассказ, написанный Любовью Викторовной
Здравствуйте, дорогая, милая наша, Доктор Айгюль!
Пишет Вам недавняя Ваша знакомая – пациентка, ныне здравствующая (чего и Вам искренне желаю), Любка Богачева.
Надеюсь, помните меня, бестолковую. Ну, а раз уж Вы помните, то и я свое обещание не забыла – письмо-то это Вам отписать про жизнь свою и про БЫВШЕГО ПАРТНЕРА моего окаянного.
Во первых строках своего письма хочу передать приветы и наилучшие пожелания помощницам и соратницам Вашим. Светланке – усерднице, особый мой поклон. Юленьке, танцовщице и затейнице, – исполнения всех самых смелых творческих идей. Катерине – спортсменке , – быть всегда такой же сильной и целеустремленной. И Мортану передайте привет ( дай Бог ему богатырского здоровья ) – спасибо огромное за наши водные процедуры. И всем-всем–всем, аж до самого главного врача «Виктории», передавайте мое глубочайшее уважение и самые наилучшие пожелания.
А теперь, как и обещала, расскажу немножко о себе и о хвори своей, что в народе нашем «БП» зовется.
Было мне от роду 35 лет. Молодая была, веселая, работала в фирме международного туризма. Путевками, стало быть, торговала – в страны разные, на курорты иностранные. Работу свою не просто любила, а обожала всей душой, За то и клиенты меня жаловали и начальство хвалило. Меня даже на обложке Зеленоградского женского журнала «Альфея» печатали. Под рубрикой «лицо с обложки», и статья была на целый разворот , « Это не просто работа- я так живу» называлась. Про новые направления сезона, про отношения с клиентами и с зарубежными партнерами, советы там всякие начинающим туристам, ну и другое там всякое-разное. И сама тогда путешествовала много. И с друзьями, и с сынком Сережкой. Ему тогда около 10 годков было. Весело жили, достойно. Хотя и уставала тогда ужасно. И нервотрепки были сумасшедшие. Клиенты ведь народ очень разный, часто нервный и злой после долгой трудовой зимы. Да и партнеры ведут себя не всегда достойно. То авиакомпания обанкротится, то турки «сольются» . . . Но ничего – как то выходили из положения. Одно могу сказать точно – клиент у нас никогда не страдал, всегда был прав. И, вроде бы, ничто не предвещало беды.
И вдруг стала я замечать, что рука моя левая как будто ленивая стала, а правая – писать стала хуже. Почерк стал – стыдобища одна. Путевки людям заполнять – только позориться. Мы ведь тогда еще все вручную делали. Это теперь все на компьютерах щелкают, да на принтерах печатают. А я то, ведь о девяностых годах прошлого столетия речь веду. Вот когда еще хворь-то эта проклятущая (БП) в меня поселилась.
Потом того хуже, – походка стала как у древней старухи, ногами шаркаю, иду медленно, тело словно не мое стало. Ночью с боку на бок не перевернуться. Ох и тошнехонько.
Стала я по врачам ходить, причину искать. Дошла аж до академии имени Сеченова (клиника Кожевникова). Там то мне приговор и объявили : БП. И лечение сразу назначили – таблетки разные (сначала без леводопы). И даже в стационар меня положили, чтобы, так сказать, правильно подобрать медикаментозное лечение. Доктор у меня тогда молоденькая бала, диплом вроде по паркинсону писала. Имя у нее, помню, красивое какое-то было. То ли Лада, то ли Снежанна ( прости мне забывчивость мою, милая доктор). Так вот, в беседе со мной она мне такую вещь сказала – умную и простую, как божий день. « От Паркинсона не умирают, он, – гад, количественно годы жизни не сокращает, он ухудшает их качество. С Паркинсоном этим жить придется долго (всегда), дорого и противно. НО – ПРИСПОСОБИТЬСЯ МОЖНО». Эти ее слова стали по жизни мне почти девизом.
Начала я пить таблетки: – сначала ниар, потом юмекс,, затем акинетон, потом мидантан и еще, наверное, что-то, я уж и не помню теперь. Каждые полгода что-то отменяли, что- то добавляли. Давно это было. Но чувствовала себя довольно сносно. Могла работать и почти нормально жить. Тогда же еще один мудрый доктор ( невролог из г.Лобня Кузнецов Андрей Германович, светлая ему память…) сказал мне на приеме : – « Никогда не стремись к 100- процентному результату. Чуть полегче и, слава богу. Иначе – тупик…». Эти слова я тоже почему–то хорошо запомнила. И они мне часто потом помогали на протяжении долгих лет болезни. И до сих пор помогают.
Прошло какое-то время. Болела я уже года три. И привезли нам тогда в Россию, аж из Америки , МИРАПЕКС испытывать. Государственная программа такая была. И меня включили в группу таких же, как я, которые этот мирапекс бесплатно получали , пили и свои впечатления и побочные эффекты докладывали.
Ох, и «веселый» год у меня тогда выдался. Работоспособность, как у ломовой лошади, настроение – лучше ,чем у здоровых. Бессонница, – и та веселая была. Я по ночам окна мыла, пироги пекла, по гостям бродила, да во всякие сомнительные компании дружить лезла. Сама себя уличила в беспорядочных половых связях. Головой вроде понимаю, что не так что-то, а прет и все тут. Это уж когда я догадалась, – откуда ноги растут, что не моя это разнузданность, не мое нормальное поведение , а побочное действие этого препарата. Я тогда доктору об этом доложила, но тот год испытаний уже подходил к концу. И действие препарата стало уже не так выражено.
И тогда уже решили ввести мне ЛЕВОДОПУ. Это был где-то четвертый год моей БП. Первой моей леводопой был Наком. И опять мне стало хорошо и весело. Опять эйфория, и бессонница с ночными выкуртасами и т.д. и т.п. Странные запахи, странные желания, неадекватные поступки. Помню ощущение какой-то избранности и вседозволенности. ( позже узнаю, что в побочных действиях это называется «личностные изменения»). Врачу рассказываю, так она мне говорит, что это наверное, просто депрессия прошла . И «от добра добра не ищут». Но АМИТРИПТИЛИН мне все-таки назначили тогда. Он меня как то чуть-чуть «успокоил» что ли. Потом еще Пронаран на мне пробовали, от него я тоже только бегом бегала и говорила тысячу слов в минуту. Короче – цирк уехал, клоуны остались. Так проваландалась я еще пару лет на разных сочетаниях и вариантах. И еще продолжала работать. Но стали явно увеличиваться периоды «застывания» и сокращаться время «оттаивания». А эйфории стали сменяться депрессиями. Наком поменяли на мадопар. Разница небольшая, но переход проходил, мягко говоря, не гладко. Пока таблетки в действии, – так хоть в пляс, хоть песни пой, а как заканчивается их «хорошее» действие, так хоть волком вой и жить не хочется. Слава богу, люди меня окружали очень хорошие,- умные терпеливые и порядочные. Не дали мне совершить тяжкого греха. Поддерживали, как могли. Я сама просила за мной присматривать.
Я тогда со вторым мужем жила ( гражданским). Отец моего сына погиб, когда сыну было 5 лет . Со вторым сошлись через год после , того как он «ушел». Сначала все было очень даже хорошо. Он дочь Ольгу один воспитывал (ей 16 лет было, моему Сереге , когда сошлись – 7). Лет 5-6 у нас все было замечательно, я работала, много путешествовали, собаку завели , вместе гуляли. Ольгу замуж выдали, когда время пришло. Это я уже болела, но не так сильно. Время от времени корректируя лекарства и ложась в стационар, поддерживала почти достойный уровень жизни. Все нормально было.
Только вот БП начала прогрессировать. Уже и по дому так хлопотать не могу, и руки все сильней трясутся, и скованность все круче. Работу пока еще не бросала, но ходить на нее уже почти не было сил. Где-то в 2004 году приняла нелегкое решение уйти на инвалидность. В вот тогда мы и с мужиком моим расстались. Причина нашего расставания вроде, как и не болезнь вовсе. Сережка подростком стал, уже не такой послушный, как раньше. И я уже не такая шустрая, как была. Ну да это все в далеком прошлом, я давно все простила и забыла. Наверное, мне тогда было уже не до личной жизни.
Медикаментозное лечение все чаще давало сбои. От таблеток больше побочных действий, чем желаемого результата. Да еще выписывать зачастую стали не то, что доктором рекомендовано, а то что в аптеке есть в наличии, лишь бы в состав основное действующее вещество входило. При переходе с одного препарата на другой часто случались кризисы, приступы, обострения.
Появились лишние (насильственные) движения. «Дискинезии» по научному. Ноги стала задирать при ходьбе, как солдат на плацу. Глаза щурить ( блефароспазм до полной слепоты). А в состоянии покоя (лежа в постели) – синдром беспокойных ног. Вертишься на кровати, как уж на сковородке, не можешь найти удобного положения, чтобы заснуть хоть ненадолго.
Несколько лет моей леводопой был мадопар, но и его, – то в капсулах дадут, то дисперсионный, то обычный, который 200 + 50.
Жизнь стала совсем не сахар. Трясти стало, как шахтера в забое и скованность уже не отпускала почти совсем..
Тогда, в 2008 году, я поехала в институт неврологии к доктору Тюрникову. Хотела сделать стерео-токсическую операцию. Жидким азотом заморозить какую-то часть мозга, чтобы поменьше тряслo. Но мне было отказано, по той простой причине, что эта операция мне ничего почти не даст, так как моя основная проблема – скованность, и потому мне остается только терпеть и ждать, когда придумают что-то такое, что будет снимать и тремор и скованность. Вот я и терпела и ждала еще долгие 10 лет. Время от времени (1-2 раза в год) ложилась в стационар своего города, там мне капали то сосудистые препараты, то ПК-МЕРЦ. На какое-то время отпускало, а потом снова становилось хуже. За эти 10 лет чего я только из леводоп не пробовала – и дуэлин, и сталево, и синдопу. Потом уже появились Азилект, Реквиб Модутаб , Синдранол. Но мне они вообще не пошли. Пробовали добавить Мадопар ГCC. Но он пропал из продажи, да и фиг с ним. Я уже почти не ходила, сначала без сопровождения, а потом и вообще по квартире с трудом. С постели сползала на пол, а затем уже с колен поднималась, чтобы по стенке дойти до туалета, когда была дома одна. Жизнь превратилась в сущий ад Мероприятия личной гигиены – недосягаемы, поесть самостоятельно не могу – ложкой в рот не попадаю, ну и так далее. Даже книги читать не могла. Страницу не перевернуть самостоятельно , да и сама книга в руках не держится. Оставалось только про себя повторять слова Пугачевской песни: – « В горький час, когда смертельно не везет, говорю, что везет все равно…»
И вот, в 2018 году, в передаче Малышевой я снова увидела доктора Тюрникова, который рассказал об установке электростимуляторов при БП. Показали прооперированную бабулю, – веселую, довольную и счастливую.
Дальше жизнь моя обрела новый смысл. Как говорят – появился свет в конце тоннеля. Я снова ( спустя 10 лет) еду к Тюрникову. Прошу установить мне эти электроды, но опять облом – у них их просто нет. Очередь на несколько лет вперед. Но мне дают САМЫЙ ГЛАВНЫЙ СОВЕТ В МОЕЙ ЖИЗНИ: – «Пробивайся в Бурденко, у них есть квоты, там тебе помогут».
Дальше,- как в.сказке со счастливым концом. Консультация у доктора Томского в институте Бурденко, постановка на очередь, выделение квоты, полтора года ожидания! (О боже!. Какими тяжелыми физически, но ПОЛНЫМИ НАДЕЖДЫ были эти 14 месяцев. )
Меня поставили в очередь в феврале 2019 года, а на операцию я легла в апреле 2020 г.
22 апреля!!! Самый разгар карантина. В Москве и области ввели пропускной режим. Все боятся Ковида, никто не знает чего ждать, что будет завтра, а я, счастливая, еду ложиться на операционный стол.
И ВСЕ ПРОШЛО ПРОСТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!
23-го апреля меня обрили налысо (а я то, дура, стрижку красивую накануне за 800 руб. замутила). Но за то 24-го апреля, после 8-часовой операции на моей бритой башке, я встала и ПОШЛА БЕЗ ПОСТОРОННЕЙ ПОМОЩИ, как абсолютно здоровый человек!!! Вы не верите…? Я тоже не сразу поверила своему счастью. Но в руки и талант доктора Томского я верила безоговорочно. Поэтому все и получилось. Когда меня только готовили к операции , я пообещала врачам выдать самый лучший результат за всю историю этого способа лечения. Надеюсь, что я их не подвела.
Вот и вся моя сказка-быль. Хотя нет, конечно же нет! Жизнь только начинается. Прошло только полгода после операции, я еще не все свои «больные» привычки забыла. Например, пользоваться только кусковым сахаром, чтоб не рассыпать по столу песок. Или не закрывать за сыном дверь, когда он уходил на работу. Ее ведь потом придется идти открывать, а это не всегда получалось. Да и много еще всяких «заморочек» накопилось за эти последние трудные годы. Они уйдут, уйдут туда же куда ушли тремор и скованность. Под контроль.
Конечно же, остались какие-то шероховатости. И в походке и в манере говорить. Не вернулся и мой былой красивый почерк, и, наверное, что-то еще. Но со всем этим можно ЖИТЬ ДОЛГО И СЧАСТЛИВО. Вот только волосы отрастут, и буду я «девицей-красавицей по улице гулять». Хотя мне уже почти 60 лет. А как будто снова те самые 35, когда все только начиналось. Или даже не началось.
Болезнь никуда не делась, но она надежно охраняется последними достижениями медицины. Да здравствует научный прогресс!
Кто знает, быть может, благодаря этим годам вынужденного бездействия я не совершила чего-то такого, за что сейчас было бы стыдно. Может быть, это сама жизнь притормозила меня, дав понять – оглянись, одумайся, куда ты несешься? Так что – все к лучшему! Поверьте мне.
P.S. В ноябре 2020 была в группе доктора Айгуль в санатории «Виктория» (Пушкинский район Моск.обл.). Там собираются группы БП для реабилитации. Честно говоря, ехала и не верила, что может стать ЕЩЕ ЛУЧШЕ. Но, ребята, я вам скажу – это было НЕЧТО. ТАКОЙ ОТДЫХ, ТАКАЯ РАССЛАБУХА!!! И ЭТО ПРИ БОЛЬШИХ ФИЗИЧЕСКИХ НАГРУЗКАХ (бассейн, физкультура, процедуры, ходьба с палками и многое другое – очень забавное и интересное). ТАКАЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РАЗРЯДКА!!! Просто – АТАС!!
Это мне, как награда за долгие годы страданий. И потом, это так классно – ПОБЫТЬ СРЕДИ СВОИХ. Я ведь хоть и прооперированная, но все равно ваша, милые мои БП-шники
Огромное спасибо санаторию, бесконечная благодарность команде доктора Айгуль и всем моим сотоварищам по БП заезда «ноябрь 2020».