Преодолеем вместе болезнь Паркинсона
Если у вас или вашего близкого диагностирована болезнь Паркинсона, важно быть информированным и получить поддержку. Здесь вы найдете полезную информацию, советы и правила жизни, которые помогут вам справиться с трудностями, связанными с болезнью Паркинсона. От понимания ранних симптомов до ведения повседневной деятельности — этот ресурс призван дать вам силы и улучшить качество вашей жизни.
Присоединяйтесь к сообществу людей с болезнью Паркинсона!
Оставайтесь в курсе событий и общайтесь с единомышленниками благодаря нашей рассылке
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Хронология мероприятий



НОВОСТИ МООИ "Преодолеем вместе"



    ПОДДЕРЖИТЕ НАС!
    В мире, несмотря на прогресс медицинской науки и технологии, к сожалению, остается много неизлечимых болезней. Среди них болезнь Паркинсона, которая в последние 15-20 лет имеет тенденцию к омоложению и все чаще стала встречаться среди людей трудоспособного возраста 35-50 лет. До настоящего времени неизвестна причина болезни Паркинсона. Люди с этой болезнью понимают, что, принимая специальные антипаркинсонические лекарства, они не предотвращают развитие этого заболевания и живут в состоянии постоянной борьбы, чтобы постепенно приспособить себя к замедленности движений, нарушению равновесия, побочным эффектам от лекарств, без которых тоже нельзя обойтись.

    Собственными силами больных в 2017г. была создана Межрегиональная общественная организация инвалидов содействия лицам с болезнью Паркинсона «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона» (МООИ «Преодолеем вместе»). Наша главная задача - оказание адресной помощи нуждающимся людям с этим неизлечимым недугом (содействие в приобретении дорогостоящих антипаркинсонических лекарств, средств для передвижения, приобретение путевок в профильный санаторий, информирование и обучение больных и их родственников, как приостановить ухудшение качества жизни).

    Наша организация некоммерческая, поэтому мы просим всех неравнодушных людей оказать содействие любыми средствами в становлении МООИ «Преодолеем вместе». Если болезнь неизлечима, то это не означает, что нельзя помочь людям с диагнозом болезнь Паркинсона. Очень надеемся на Ваше понимание и готовность оказать посильное содействие.

    Проекты организации реализуются за счёт:
    - благотворительных пожертвований;
    - членских взносов;
    - волонтерской работы членов МООИ;
    - безвозмездной работы участников проектов;
    - благотворительных акций.
    Банковские реквизиты для благотворительных пожертвований
    МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона».
    Адрес: 115054, Российская Федерация, г. Москва, Озерковская набережная, дом 50, корпус 1
    ИНН 9705091050
    КПП 770501001
    Расчетный счет: 40703810638000008522 в ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
    к/счет 30101810400000000225
    БИК 044525225
    Назначение платежа: взнос на уставные цели НКО

    Договор благотворительного пожертвования
    О нас
    Команда

    Команда неравнодушных людей, которые трудятся на благо пациентов с болезнью Паркинсона

    • Айгуль Берикбаевна Камакинова
      Основатель и председатель
      Кандидат медицинских наук, невролог-паркинсонолог, является создателем организации
    • Светлана Владимировна Филатова
      Исполнительный директор
      Преданная своему делу, неустанная труженица на благо пациентов
    • Юлия Тагали
      Арт-терапевт
      Создатель собственной методики импровизационного танца, благодаря которой пациенты начинают улыбаться и двигаться!
    • Вера Васильевна Петренко
      Логопед
      Автор уникальной методики исправления голосовых и речевых нарушений для пациентов с болезнью Паркинсона
    • Оксана и Валерия
      Волонтеры МООИ "Преодолеем вместе"
      Хозяйки сайта

    Документы


    НАША ИСТОРИЯ

    2002 Первый опыт: начало исследований
    История организации начинается задолго до ее основания, когда выпускница Семипалатинского медицинского института врач-невролог Айгуль Берикбаевна Камакинова начала изучать воздействие нелекарственной терапии на темпы прогрессирования болезни Паркинсона (БП).

    В 2002 году в Москве на кафедре нервных болезней Российской медицинской академии последипломного образования А. Б. Камакинова получила первый опыт работы с пациентами с БП, было положено начало создания методики немедикаментозной реабилитации таких больных. В основу методики легли методы, заимствованные из системы М.С.Норбекова. Первая группа состояла из девяти пациентов. Врач занималась с пациентами по программе реабилитации в течение девяти месяцев и заметила существенные положительные изменения в их состоянии, заинтересовалась нелекарственными возможностями при лечении БП, которые включали различные формы физической реабилитации, а также психологическую поддержку.

    Позднее в течение девяти лет А.Б. Камакинова наблюдала за двумя группами пациентов и доказала, что в той группе, где занятия шли по её методике, удалось достичь значительного замедления процесса прогрессирования БП. Кроме того, ей удалось достичь ещё одного существенного результата: у занимающихся по её методике больных медленнее шло наращивание доз лекарственных препаратов, что позволяет уменьшить возникновение побочных эффектов, с которыми таким пациентам приходится неизбежно мириться. При этом сами пациенты становятся более физически активными, у них реже проявляются депрессивно-тревожные состояния.

    В 2011 году был зарегистрирован патент «Способ реабилитации больных с болезнью Паркинсона», с описанием следующих составляющих:
    - психотерапия (групповая, когнитивная, тренировочная, поведенческая, активирующая);
    - общеукрепляющая гимнастика для суставов и позвоночника;
    - комплекс специальных физических упражнений для смягчения двигательных нарушений.

    По рекомендации профессора В.Л.Голубева А. Б. Камакинова оформила свои многолетние наблюдения в диссертационное исследование, и в 2014 году на одном из ведущих Ученых советов по медицине – в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова была успешно защищена диссертация на тему «Немедикаментозная реабилитация пациентов с болезнью Паркинсона».

    Присвоение ученой степени позволило в 2014 году получить разрешение руководства подмосковного санатория "Виктория" на организацию регулярных заездов групп пациентов с БП в санаторий на программы реабилитации, получившие название «Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона». Помимо самой программы в период пребывания в санатории доктор проводит с каждым пациентом по две консультации и корректирует лекарственную терапию.

    Программа является уникальной авторской методикой врача. За годы ее существования проведено более 40 заездов, через которые в общей сложности прошло порядка 1000 пациентов - тех, кто приехал впервые и тех, кто неоднократно посещал такие программы. Занятия проводились в малых группах (до 15 человек) 4-8 раз в год и привлекали пациентов со всей территории бывшего СССР. По инициативе пациентов в санатории был организован и реализован в виде отдельной подпрограммы курс для «повторников», на который 1-2 раза в год приезжают те, кто прошел начальный курс и на деле сохранил свое качество жизни.

    Результаты и описание программы изложены в докладе А.Б.Камакиновой на крупном специализированном конгрессе «Болезнь Паркинсона и расстройство движений» (сентябрь 2017г.).

    Программа ценна во многом и тем, что за эти годы люди поняли, что они не одиноки со своей проблемой. Все они получили профессиональную помощь, а главное - обрели друзей и единомышленников.

    В 2015 г. программа была дополнена занятиями по танцевальной терапии, которые проводит Юлия Тагали. В основе занятий лежит методика импровизационного танца, который помогает пациентам лучше понимать себя и чувствовать движения.
    2017 Регистрация МООИ "Преодолеем вместе"
    В 2017 г. врач при поддержке группы пациентов, прошедших программу реабилитации в санатории, учредила Межрегиональную общественную организацию пациентов с болезнью Паркинсона – МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона». У истоков создания организации было 25 человек учредителей - пациентов и их родственников. Председателем была избрана А.Б.Камакинова.
    2018 Первые успехи: благодаря победе в Президентском гранте реализован проект "Школа комплексной реабилитации лиц с болезнью Паркинсона". Логопед В. В. Петренко начинает системные занятия с пациентами по исправлению голосовых и речевых нарушений
    Наиболее значимыми в деятельности организации проектами стало получение в 2018 году Президентского гранта на поддерживающие занятия и реализация этого проекта в течение того же года. Было проведено около 20 встреч, в которых приняли участие более 300 пациентов и их сопровождающих. Основную часть занятий провела А.Б.Камакинова, освещая самые различные аспекты заболевания. Также на встречах выступили врачи других специальностей – уролог, флеболог, эндокринолог – которые поделились особенностями профильных заболеваний при болезни Паркинсона. Арт-терапевтические занятия также были представлены Юлией Тагали. Инструктор ЛФК демонстрировала различные комплексы упражнений с учетом специфики заболевания. После проведения занятий пациентам предоставлялась возможность обмена мнениями и свободного общения. Так начало создаваться сообщество пациентов с БП.
    2019 Формирование сообщества людей с болезнью Паркинсона, их близких, команды врачей

    Проводились регулярные встречи врачей и пациентов, сообщество укреплялось
    2020 Новые проекты
    В 2020 г. в условиях пандемии инициированы новые онлайн проекты.
    Начата работа над книгой по логопедии на основе опыта занятий в санатории "Виктория". Налажено взаимодействие с производителями и испытателями принципиально нового противопаркинсонического препарата проттремин (торговое наименование Диол). Этот препарат призван заменить наиболее эффективный в настоящее время, препарат леводопу (в течение уже 60 лет - "золотой стандарт" при лечении БП). Ожидается, что количество побочных эффектов при приеме нового препарата будет радикально сокращено. В 2020 г. врач посетила Томск, где планируется производство и апробация препарата, встретилась с руководством фирмы-производителя ИФАР, а также с ведущими врачами из Государственного медицинского университета города Томска, которые проводят клинические испытания препарата.
    2021 год
    Активная реализация начатых проектов: логопедия, танцы и другие.
    В апреле 2021 года состоялся юбилейный, сороковой заезд в санаторий, который по времени совпал со Всемирным днем борьбы с болезнью Паркинсона – 11 апреля - праздником, утвержденным ВОЗ. В марте 2021 года еМООИ исполнилось четыре года. Все это вдохновило на организацию на базе и при содействии санатория "Виктория" благотворительного праздника-конференции - Паркинсониады, который был успешно проведен с участием ученых, врачей, пациентов и всех, кому близка эта тема.
    В июле 2021 года вышла в свет книга В. В. Петренко и А. Б. Камакиновой "Рчевая реабилитация у людей с болезнью Паркинсона". Издание будет дополнено видеоуроками. Первые занятия по книге были проведены летом 2021 г. на базе санатория "Виктория".
    2022 год
    В марте 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялись первые Игры Паркинсона (аналог пара-олимпиады для людей с болезнью Паркинсона). Организатором стал благотворительный фонд Василия Боева "Движение - жизнь". Врачом команды была А. Б. Камакинова. В Играх приняли участие 28 человек из 24 городов страны.

    Вторая Паркинсониада в санатории "Виктория" с участием врачей - неврологов из разных городов страны была проведена в апреле 2022 г. и была посвящена международному Дню борьбы с болезнью Паркинсона. В рамках Паркинсониады прошли лекции, соревнования по скандинавской ходьбе, выставка художественных работ, концерт.

    В апреле 2022 г был получен патент "Способ дифференциальной диагностики гипокинезии пациентов с синдромом паркинсонизма и система для реализации такого способа". Речь идет о специальном приборе, который используется для объективной диагностики двигательной активности пациентов в динамике. Прибор позволяет измерять скорость и качество движений пациентов с оцифровкой результата.

    В августе 2022 г. МООИ приняла активное участие в фестивале творчества в Уфе. От имени МООИ в фестивале участвовало 20 человек в 11 номинациях. Мы стали лауреатами в 9 номинациях!

    Реабилитация пациентов во Владивостоке впервые прошла в октябре 2022 г. на базе Дальневосточного Федерального Университета, в рамках проекта «Национальная цифровая платформа дистанционного мониторинга и лечения нейродегенеративных заболеваний».
    2023 год
    В апреле 2023 г. вторые Игры Паркинсона под эгидой благотворительного фонда Василия Боева "Движение - жизнь" были проведены в Астрахани.Врачом команды вновь стала А. Б. Камакинова. Количество участников соревнований по сравнению с 2022 годом утроилось. В Играх также приняли участие болельщики.
    Мероприятие стало настоящим праздником для людей с БП и их близких.

    В 2023 г. было проведено шесть очных встреч пациентов и их близких в Москве (так называемые "Московские встречи"). На встречах выступили ведущие врачи: профессор В.Л. Голубев, эндокринолог О. В. Демичева, А. Б. Камакинова. Одна из встреч была организована как творческая, на которой подопечные демонстрировали свои творческие работы. Все встречи включали занятия логопедией и танцами. Встреча в декабре было посвящена памяти С.В.Голосова, внесшего неоценимый вклад в основание и развитие МООИ "Преодолеем вместе болезнь Паркинсона".

    Как мы помогаем сейчас

    Магазин информационных и учебных материалов для людей с болезнью Паркинсона
    Юлия Тагали проводит на платформе ZOOM регулярные занятия импровизационными танцами
    Московские встречи
    Несколько раз в год в Москве проводятся встречи пациентов и их близких. На встречах рассказывают о новых методах лечения БП. Пациенты делятся опытом преодоления болезни.В программе обычно предусмотрены ЛФК, танцы и другие занятия. Конечно, чаепитие!
    Консультации невролога-паркинсонолога

    Врач-невролог Айгуль Берикбаевна Камакинова принимает пациентов в клинике "Вэссел Клиник" по адресу: 125252 Москва, ул. Авиаконструктора Микояна, д.14 корпус 3.
    Медицинский центр "Вэссел Клиник" находится на охраняемой территории ЖК "Приват Сквер" (вход без пропусков). Округ САО. Район Хорошевский. Ближайшие к центру станции метро ЦСКА (шаговая доступность), Динамо, Полежаевская, Зорге (МЦК).
    Помимо очных консультаций в настоящее время имеется также возможность получить КОНСУЛЬТАЦИЮ ДИСТАНЦИОННО В ОНЛАЙН РЕЖИМЕ.
    Консультации осуществляются строго по предварительной записи с ОПЛАТОЙ согласно тарифам ООО «Вэссел Клиник»!
    ЗАПИСЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ возможна одним из следующих способов:
    1. звоните администратору ООО «Вэссел Клиник» по телефонам: 8 (495) 540-46-56, +7 (985) 010-80-23
    2. пишите в WhatsApp по номеру: +7 (985) 010-80-23
    3. отправляйте заявку на e-mail: info@vessel-clinic.ru
    4. оставляйте заявку на сайте https://vessel-clinic.ru
    Чтобы получить онлайн консультацию, Вам необходимо прислать заполненную АНКЕТУ пациента (пришлет администратор клиники) и все Ваши медицинские документы на e-mail клиники.
    Рекомендации по итогам консультации вы получите как устно непосредственно от врача, так и в письменном заключении, которое будет выслано Вам любым удобным для Вас способом (на e-mail, WhatsApp)
    Как добраться?

    Адрес клиники
    Москва, улица Авиаконструктора Микояна, дом 14 корпус 3
    Медицинский центр "Вэссел Клиник" находится на охраняемой территории ЖК «Приват Сквер» (вход без пропусков). Округ САО. Район Хорошевский.
    Ближайшие к центру станции метро: ЦСКА (шаговая доступность), Динамо, Полежаевская, Зорге (МЦК).


    Наши друзья

    Организации и сообщества людей с болезнью Паркинсона, с которыми мы взаимодействуем

    Благотворительный фонд "Движение-жизнь"

    Фонд был зарегистрирован в июле 2021 г. для помощи и поддержки пациентов с болезнью Паркинсона на разных этапах заболевания и их родственников. Фонд определяет и финансирует наиболее важные для пациентов проекты.
    Миссией Благотворительного фонда “Движение – жизнь" является всесторонняя помощь пациентам с болезнью Паркинсона для их дальнейшей максимально возможной полноценной жизни, а также построение медицинской системы по работе с больными Паркинсоном.
    Проекты фонда: программы оздоровления, Игры Паркинсона.
    Директор фонда - Василий Боев
    Сайт фонда - https://fondparkinson.ru




    РОО "Включайся"

    Миссия организации - помочь людям с болезнью Паркинсона и членам их семей перестроить жизнь так, чтобы поставить под контроль развитие болезни и найти новые возможности жить с радостью и оптимизмом.

    Несмотря на то, что организация была создана совсем недавно - в декабре 2020 года - она стала надежным и добрым другом во многих домах: по субботам проводятся уникальные конференции для людей с болезнью Паркинсона и их близких. Кроме того, на платформе ZOOM работает "Школа молодого бойца" (информация по адаптации к болезни и реабилитационные занятия), проводятся занятия по тайцзи, цигун. В 2022 и 2023 гг. были организованы два Всероссийских благотворительных форума для людей с болезнью Паркинсона, в которых приняли участие ведущие врачи, реабилитологи и другие специалисты в этой области.

    Организаторы - Валерий Власов, Ирина Сушина, техническое сопровождение - Макар Буханов.
    Сайт - https://proparkinson.ru




    Региональная танцевально-спортивная общественная организация Удмуртской республики "Академия спортивной хореографии и танца "Виват" и проект "Танцуй на здоровье" с Лилией Фурат

    https://vk.com/parkidance18

    Танцевально-двигательная терапия "Танцуй на здоровье" для людей с болезнью Паркинсона
    проводится в рамках Президентского гранта офлайн в Ижевске и онлайн.

    Присоединиться к онлайн-занятиям можно по ссылке:
    https://t.me/Liliydance



    Обратная связь

    С вопросами и предложениями обращайтесь по почте: info@mooparkin.ru.
    Вы можете также оставлять комментарии в нашем Телеграм канале: https://t.me/preodoleem Пишите нам!