Среди нас, наших знакомых и близких есть особая группа людей. Им через несколько лет после диагноза "болезнь Паркинсона" (БП) врачи говорят: "Это мультисистемная атрофия" (МСА) или диагностируют другую форму атипичного паркинсонизма (АП).
Почему им особенно тяжело?
- болезнь протекает значительно тяжелее и прогрессирует стремительнее;
- эффективных способов замедлить ее ход или существенно облегчить симптомы пока, к сожалению, не существует. Как точно подметила одна пациентка: «МСА — это когда симптомы хуже, а леводопа помогает меньше»;
- преодолевать АП/МСА несоизмеримо сложнее.
Эти пациенты часто остаются один на один с болезнью:
- им не хватает специализированной информации и поддержки;
-им сложно найти общение с теми, кто понимает их уникальную ситуацию;
- физическое состояние зачастую не позволяет активно участвовать в жизни сообществ БП или создавать свои;
- мероприятия, ориентированные на БП, не всегда учитывают всю специфику и остроту проблем при АП/МСА.
Мы готовы помочь!
Три крупнейших сообщества людей с БП – МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона», РОО «Включайся» и благотворительный фонд «Движение-жизнь»– объединяют усилия, чтобы оказывать необходимую поддержку пациентам с МСА и АП, используя свой опыт и ресурсы.
Конкретные шаги:
1. Включение темы АП в повестку IV Форума для людей с БП (запланирован на октябрь 2025 г.), в рамках которого возможно обсуждение специфики атипичного паркинсонизма с ведущими паркинсонологами страны.
2. Проведение отдельной встречи для пациентов с МСА/АП осенью этого года, чтобы создать пространство для общения, поддержки и обмена информацией.
3. Прямые эфиры по тематике АП.
Присоединяйтесь!
Если вы или ваш близкий столкнулись с диагнозом МСА или другой формой атипичного паркинсонизма, нам важно знать о вас!
Откликнитесь, чтобы:
- получать актуальную информацию о предстоящих мероприятиях (Форум, специализированная встреча);
- быть в курсе возможностей поддержки и общения.
Напишите нам по адресу: info@mooparkin.ru
Не оставайтесь один на один с болезнью. Вместе мы можем создать сообщество поддержки, понимания и помощи для тех, кто борется с МСА и атипичным паркинсонизмом.